Diabète de type 1 chez l’enfant : rencontre avec Candide De Carvalho

Le diabète de type 1 (DT1) est une maladie chronique qui touche principalement les enfants et les adolescents. Contrairement au type 2, il n’est pas lié au mode de vie : il résulte d’une destruction auto-immune des cellules du pancréas qui fabriquent l’insuline. Face à cette pathologie dont la gestion est parfois complexe, le quotidien des familles et des établissements scolaires se retrouve profondément bouleversé. A l’occasion de la journée mondiale du diabète, nous avons rencontré Candide De Carvalho, infirmière clinicienne spécialisée en diabétologie pédiatrique, également engagée dans la santé publique et la création d’outils éducatifs, pour mieux comprendre les enjeux de l’accompagnement.

L’annonce du diabète, une charge mentale

“Cela fait 13 ans que je travaille en diabétologie”, commence Candide De Carvalho.

À l’hôpital, elle participe à l’éducation thérapeutique des jeunes patients et de leurs proches dès le diagnostic, un moment souvent vécu comme un séisme :

“Les parents disent souvent que le diabète leur tombe dessus. Ils doivent revoir toute leur organisation familiale et professionnelle”.

Les premiers mois sont particulièrement éprouvants. À l’école, les enseignants sollicitent parfois les familles 5 à 6 fois par jour pour des questions techniques : capteur qui ne fonctionne pas, glycémie qui ne remonte pas, doutes sur une dose d’insuline…
 La gestion des repas reste aussi une source majeure d’inquiétude.

“Les éducateurs ont souvent la crainte de faire des erreurs dans les calculs de glucides”.

Cette charge mentale est souvent majorée par le manque de professionnels formés, notamment en soins à domicile :

“Beaucoup d’infirmières sont plus habituées au diabète de type 2 et sont moins à l’aise avec la gestion du diabète de type 1, du fait de l’évolution rapide de la technologie, des pompes ou des capteurs”.

La “mallette éducative” : un outil ludique pour sensibiliser les plus jeunes

Face à ces difficultés, Candide a développé un outil innovant : la mallette éducative, destinée d’abord à l’éducation thérapeutique à l’hôpital, puis utilisée dans les écoles pour sensibiliser les camarades.

Cet outil raconte une histoire, capte l’attention des enfants et permet de comprendre pourquoi un élève atteint de diabète doit parfois manger en classe, se resucrer, ou bénéficier d’un traitement spécifique. Chez les 4-8 ans, cela fait une vraie différence : “Il y avait beaucoup de situations de rejet, parce que les camarades ne comprenaient pas pourquoi il y avait des différences pour lui”.

Aujourd’hui, une cinquantaine d’enfants, sur la centaine suivie par Candide, utilisent cette mallette dans le cadre scolaire. Les retours sont très positifs : les élèves comprennent mieux, les enseignants sont rassurés, et l’enfant diabétique se sent moins stigmatisé.

Une formation pour éviter la peur et le rejet

“Le manque de connaissances autour du DT1 n’est pas sans conséquence. Il y a un peu de rejet… Chez les petits, c’est parfois juste dans l’attitude”, ajoute Candide.

Former les équipes éducatives, les animateurs de cantine mais aussi les parents d’élèves devient donc essentiel. La diabétologie a énormément évolué : nouveaux capteurs, pompes plus performantes, technologies connectées… Un univers intimidant pour ceux qui n’y sont pas formés :


“Les gens tombent des nues quand on leur explique tout ce qu’il faut faire”. C’est pourquoi la formation joue un rôle apaisant : “Elle permet vraiment de dédramatiser. Une fois formée, la personne n’a plus peur”. Certaines régions en Suisse, notamment le canton du Valais, testent un modèle intéressant : une infirmière scolaire référente diabète, comme point de contact unique pour toute question urgente. « C’est un système qui fonctionne bien et qu’on pourrait développer ailleurs », souligne Candide.

Pour Candide, la clé est de montrer que la gestion d’un DT1 peut devenir un geste du quotidien. « Avec une formation, toute personne peut gérer le diabète d’un enfant », affirme-t-elle. Dans certaines écoles, ce sont des accompagnants, des aides à l’intégration, voire des parents volontaires qui sont formés pour les sorties scolaires ou les camps. Une preuve que la communauté éducative peut s’adapter à condition d’être soutenue et formée.

Candide reçoit des dizaines de messages d’enseignants, comme celui-ci “J’ai trouvé la séance très chouette et les enfants ont adoré. J’avais cherché des livres pour expliquer le diabète aux enfants, mais je n’ai rien trouvé en librairie. Je trouve que les messages transmis au travers de vos histoires sont plus que pertinents et, accompagnés des images, facilitent vraiment la compréhension”. Le succès de la mallette éducative dépasse désormais la diabétologie. Candide travaille sur de nouvelles histoires autour de l’épilepsie, l’autisme, et plus largement la différence ou le handicap invisible. Des thématiques essentielles pour promouvoir l’inclusion dès le plus jeune âge.

La Journée mondiale du diabète est l’occasion de rappeler que derrière chaque enfant atteint de diabète de type 1, il y a une famille, une école, des professionnels parfois démunis… et une nécessité commune : comprendre pour accompagner. Grâce à des initiatives comme celles de Candide De Carvalho, la sensibilisation progresse, les peurs reculent, et les enfants apprennent ensemble, à mieux vivre la différence.

Retrouvez plus d’infos sur la mallette éducative, sur Instagram !

Rédigé par Corinne Pauline